Aan het woord: Data manager Julia Bird - 28-04-2025

Julia Bird werkt bij LUMC Curium als data manager en data steward. Ze helpt onderzoekers bij het beheren van hun data, levert data aan voor onderzoeken van DREAMS, en is betrokken geweest bij het bouwen van het “DREAMS data warehouse”. Maar wat is dat nou eigenlijk, een data steward? Of een “data warehouse”? Julia legt het ons uit, en neemt ons mee in haar werk voor DREAMS.

Door Emma Broek en Ilse Visser

Wie is Julia Bird?

Ik ben Julia, en ik ben zowel data manager als data steward bij LUMC Curium. Binnen deze rollen heb ik allerlei verschillende taken met betrekking tot data. Als data manager heb ik meer een hands-on rol. Ik duik echt in de data, maak nieuwe data sets, en ik heb zicht in de details die in de data zitten. Daardoor kan ik voor bijvoorbeeld overzichtsvragen van het management informatie aanleveren over zorgminuten van kinderen, wie er bij hun zorg zijn betrokken, noem het maar op. Als data steward heb ik meer een ondersteunende functie, waarbij ik adviseer over hoe we data moeten opslaan, hoe we data gebruiken, en hoe we ervoor zorgen dat de data in de toekomst nog bruikbaar zijn.

Voor mijn werk bij DREAMS heb ik tot nu toe vooral geholpen bij het leveren van data vanuit LUMC Curium voor de projecten die lopen, denk bijvoorbeeld aan Profile paper 1 dat vorig jaar is verschenen. Ook help ik met het inbouwen en het beheer van de DREAMS vragenlijsten die we afnemen bij LUMC Curium. In mei start ik met mijn nieuwe functie als algemeen data manager voor DREAMS. Binnenkort gaan we met de DREAMS instellingen over op nieuwe vragenlijsten, en die data willen we opslaan in ons nieuwe data warehouse. Ik ga helpen met het inladen van deze data en het beschikbaar maken van de data voor nieuwe onderzoeken.

Wat is het leukste aan jouw werk? Waar krijg je de meeste energie van?

Ik hou van de afwisseling in mijn werk, ik doe elke dag iets anders! Ik vind het ook mooi om via DREAMS te helpen om de zorg te verbeteren in de kinder- en jeugdpsychiatrie. DREAMS is een ambitieus project; we willen informatie over de zorg, en we willen die informatie harmoniseren. Op het moment dat onze data geharmoniseerd zijn kunnen we makkelijker vergelijkingen maken en data samenvoegen. Dat is goed voor onderzoek en daardoor kunnen we uiteindelijk de zorg verbeteren. Dat vind ik leuk aan dit project.

Hoe ben je betrokken geraakt bij DREAMS?

Oorspronkelijk heb ik bij LUMC Curium gesolliciteerd op de functie van data manager, dus niet direct bij DREAMS. Maar bij het eerste gesprek kwam het DREAMS project al ter sprake. Data speelt daar een hele grote rol dus er was behoefte aan meer steun vanuit de data management kant. Het leek mij heel interessant, om bij zo’n groot data project te werken.

Dus het was eigenlijk toeval dat je bij ons terecht bent gekomen?

Ja, een beetje wel! Maar ik vind het een heel boeiend project om mee te werken.

“Onderzoekers kunnen in ons datawarehouse kijken welke data er beschikbaar is. Ik hoop dat ze gestimuleerd raken en nieuwe ideeën krijgen voor onderzoek.”

Als data manager van DREAMS ben je nauw betrokken bij wat we het “DREAMS data warehouse” noemen. Kun je uitleggen wat dat precies is?

We zijn nu eigenlijk bezig met de tweede fase van het DREAMS project. We nemen nu verschillende interessante vragenlijsten af in de zorg, en we willen dat de data uit die vragenlijsten goed vindbaar zijn. Dat kan in het data warehouse. In het data warehouse hebben we het overzicht van alle vragen die we afnemen binnen de geboden zorg van de vier DREAMS-instellingen. Onderzoekers kunnen in het data warehouse kijken welke data we hebben. Mijn hoop is dat ze gestimuleerd raken en nieuwe ideeën krijgen voor interessant onderzoek met die data.

Waarom is het voor DREAMS, en misschien ook wel voor de kinder- en jeugdpsychiatrie in zijn algemeenheid, belangrijk dat er zo’n datawarehouse bestaat?

In de kinder- en jeugdpsychiatrie hebben we geen vaste waardes om te meten, zoals bijvoorbeeld de huisarts die je bloeddruk opmeet. We hebben geen harde test om te meten wat er aan de hand is. Daarom is het belangrijk dat de informatie dié we verzamelen, gestandaardiseerd is. Elke DREAMS instelling heeft een beetje een eigen specialisatie, zo zien we bij LUMC Curium kinderen en gezinnen met complexe problematiek. Door onze data te bundelen pakken we alle specialisaties mee en krijgen we een totaalbeeld van de kinder- en jeugdpsychiatrie. En dat kan omdat we die data harmoniseren.

Waren er nog obstakels waar jullie tegenaan zijn gelopen bij het ontwikkelen van het datawarehouse?

Het heeft lang geduurd voordat we de gestandaardiseerde vragenlijsten hadden ontwikkeld waar alle instellingen het over eens waren. Het was een ingewikkeld proces, waar veel gesprekken tussen onderzoekers en behandelaren voor zijn geweest. Dus dat was een obstakel, omdat dat proces lang duurde. Maar nu hebben we wel data uit de vragenlijsten waar uiteindelijk iedereen iets aan heeft. Ik denk dat we nu de juiste vragen stellen aan onze cliënten en hun families.  

Wat is nu het toekomstbeeld van het datawarehouse van DREAMS?

We zijn nog niet live, maar de DREAMS instellingen gaan de komende maanden de nieuwe vragenlijsten in gebruik nemen. Met de data managers van de verschillende instellingen hebben we afgesproken dat we in juli ons eerste trial gaan doen. Dan gaan we kijken hoe het gaat met de data verzameling en het inladen van de data in het datawarehouse.

Parallel daaraan zijn we ook een ‘data dictionary’ aan het maken. Dat is een soort overzicht voor onderzoekers waarin alle variabelen staan die we verzamelen, van hoeveel cliënten we informatie hebben, en wat onderzoekers met die informatie kunnen doen. Als onderzoekers dan interesse hebben om met DREAMS data te werken kunnen ze een voorstel schrijven voor onze DREAMS commissie.

“We moeten nu de schappen van ons datawarehouse gaan vullen. Door het onderzoek makkelijker te maken, hoop ik een bijdrage te leveren aan het onderzoek van DREAMS en de resultaten die daaruit voortkomen.”

Wat hoop jij nog te bereiken met DREAMS?

De komende periode zal ik vooral bezig zijn als datamanager van DREAMS. Ik wil onderzoek gaan faciliteren voor iedereen. We hebben nu een mooi data warehouse gebouwd, maar de schappen zijn nog leeg. De volgende stap is om die te gaan vullen met data. Ik hoop dat ik zo het onderzoek makkelijker kan maken, en op die manier mijn eigen bijdrage kan leveren aan het onderzoek van DREAMS en de mooie resultaten die daaruit voortkomen.

Wat doe jij het liefst in je vrije tijd?

Ik heb verschillende hobby’s! Ik kan je er wel eentje laten zien. *Ze laat haar hoorn zien* Ik speel hoorn in een lokaal harmonie orkest. Ik hou ook van koken, en houd ervan om mezelf uit te dagen met nieuwe recepten. Als ik op vakantie ben kook ik bijvoorbeeld lokale recepten. Ik heb ook twee kinderen, dus ik ben ook veel bezig met achter hun aan rennen. En ik sport regelmatig, zo fiets ik naar mijn werk, loop ik hard, en ik doe aan body pump. Ik vind het belangrijk om mezelf fit te houden!

Blogarchief

2025

2024

2023