Een mijlpaal: Inzichten uit het eerste grote DREAMS-artikel - 05-12-2024

Met gegevens van meer dan 65.000 kinderen biedt het eerste grote artikel van DREAMS een waardevol beeld van diagnoses binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie. Welke diagnoses komen het meest voor? Hoe vaak hebben kinderen meerdere problemen tegelijk? Wat leren we van de verschillen tussen jongens en meisjes? In deze blogpost vertellen onderzoekers Malindi van der Mheen en Josjan Zijlmans over de inzichten uit het onderzoek en de uitdagingen onderweg. Hoogleraar Robert Vermeiren reflecteert daarnaast op wat deze resultaten betekenen voor de toekomst van DREAMS en de kinder- en jeugdpsychiatrie.

Door Ilse Visser en Emma Broek

DREAMS-onderzoekers Malindi en Josjan over het schrijven van het eerste Profile paper

Malindi en Josjan hebben een grote rol gespeeld bij het schrijven van dit artikel. Vanaf het begin van DREAMS zijn zij al betrokken bij dit proces. We spraken hen over hoe ze dit hebben aangepakt en welke lessen ze daarvan hebben geleerd.

Gefeliciteerd met jullie prachtige Profile paper! Jullie hebben er behoorlijk veel werk in zitten. Hoe lang zijn jullie hiermee bezig geweest?

Ze lachen.

Malindi: “Oei, het is een hele klus geweest! Maar goed, we begonnen in mei 2020 met het opstellen van de eerste codeboeken en nu zijn we dus meer dan 3,5 jaar verder.”

Josjan: “Absoluut! Het voelde soms alsof we er altijd al mee bezig waren, sinds de start van DREAMS eigenlijk.”

Wat was de grootste uitdaging?

Josjan: “Zonder twijfel het verzamelen en samenbrengen van alle gegevens. Het was een heel proces om erachter te komen hoe alles werkte bij de instellingen. Elke instelling binnen DREAMS heeft een ander systeem en registreert dingen op een eigen manier. We moesten alles harmoniseren en dat was behoorlijk ingewikkeld, maar uiteindelijk hebben we er enorm van geleerd. We zitten nu veel beter in die systemen, en voor het vervolgonderzoek dat we nu doen is dat heel fijn. Het loopt nu veel soepeler.”

Malindi: “We weten nu waar we op moeten letten, waar de verschillen liggen, hoe we de data het best kunnen opvragen. Dat is fijn.”

Wat vonden jullie het meest interessante of verrassende resultaat?

Malindi: “Eigenlijk hadden we van tevoren geen duidelijke verwachtingen. Maar wat ik wel opvallend vond is hoe vaak diagnoses als ADHD en autisme voorkomen. Ook was ik verbaasd dat minder dan de helft van de kinderen meerdere geregistreerde diagnoses heeft. Ik had verwacht dat dit percentage hoger zou liggen.”

Josjan: “Wat mij vooral opviel, was dat een derde van de kinderen geen diagnose had. Soms is dit een fout in registratie, maar het kan ook een bewuste keuze zijn van behandelaren die liever niet werken met classificatiesystemen. We weten dit alleen niet, waardoor het lastig is om deze missende data écht goed te kunnen duiden.”

Wat zou er nu met deze resultaten moeten gebeuren?

Josjan: “De volgende stap is om deze inzichten te gebruiken voor beleid. We hebben laten zien waar we nog te weinig weten over de kinderen en jongeren die wij zien en hoe registratie beter kan. Dat moet uiteindelijk helpen om dingen in de praktijk te verbeteren. Dat is een grote uitdaging, maar wel belangrijk. Wat DREAMS hierin precies kan doen, weten we nog niet. Onderzoek en beleid horen bij elkaar, maar zijn niet hetzelfde. Daar moeten we over nadenken. Daarnaast zou ik graag onze gegevens koppelen aan andere data, zoals vragenlijsten en intakegegevens. Zo kunnen we voorspellingen doen en beter inschatten waar risico’s liggen. Het is belangrijk om verder te bouwen op wat we nu weten en meer details te onderzoeken.”

Malindi: “Ja, dat vind ik ook heel belangrijk. Zo krijgen we een beter beeld van de jongeren waar het om gaat. Eigenlijk is het vreemd dat dit niet eerder zo duidelijk in kaart is gebracht.”

Jullie hebben hard gewerkt aan dit artikel. De grote vraag is natuurlijk: What’s next? Komt er een Profile paper 2.0?

Malindi: “Jazeker, er komt een Profile paper 2.0! In dat artikel gaan we de periode uitbreiden naar negen jaar, namelijk 2015 tot en met 2023. We willen trends over tijd onderzoeken: zijn er veranderingen in het aantal diagnoses? Worden er bepaalde diagnoses vaker of juist minder vaak gesteld? En zien we meer of minder cliënten? Daarnaast willen we ook kijken naar behandelminuten, iets wat in het eerste Profile paper nog niet is meegenomen. We willen onderzoeken welke factoren invloed hebben op het aantal behandelminuten, zodat we beter begrijpen welke jongeren meer of minder zorg krijgen. Er is nog zoveel meer mogelijk met de data, maar dit wordt onze volgende stap.”

Hoogleraar Robert Vermeiren over de toekomst van DREAMS

Zie je de resultaten uit het artikel ook terug in jouw eigen werk in LUMC Curium?

“Wat ik heel mooi vind aan dit artikel, is dat de patronen herkenbaar zijn. Bijvoorbeeld dat jonge kinderen andere problemen hebben dan adolescenten, of dat meisjes vaker internaliserende problemen ervaren. Ook de overlap tussen autisme en ADHD herken ik. Het is belangrijk dat de wetenschap deze indrukken uit de praktijk toetst, en dit artikel is daar een mooie eerste stap in.”

Wat hoop je dat er met deze resultaten gebeurt?

“Om echt adviezen te kunnen geven, is verdiepend onderzoek nodig. Wat betekenen deze resultaten op de lange termijn? Bijvoorbeeld bij meisjes die het moeilijk hebben: een deel herstelt vanzelf, maar een deel niet. Kunnen we voorspellen welke meisjes dat zijn, zodat we hen eerder kunnen helpen? Hier kunnen de vragenlijsten van DREAMS een belangrijke rol in spelen.

Daarnaast moeten we ook kijken naar verschillen tussen de instellingen. Dit artikel gaat over algemene patronen, maar zijn er ook verschillen in hoe instellingen werken? Zijn die verschillen nuttig of niet? Wat leren we daarvan? Bijvoorbeeld als het gaat om medicatie of psychotherapie: wat zien we in de trajecten van jongeren en welke maatschappelijke uitkomsten kunnen we hieruit halen? Dit zijn grote vragen, maar dit artikel is een mooie eerste stap.”

Waar zie je DREAMS de komende jaren naartoe gaan?

“Als ik dit artikel lees, denk ik: ‘Wat prachtig wat we hier hebben.’ En dit is pas het begin. We moeten hard werken om DREAMS bestendig te maken. Met deze resultaten, en wat er nog gaat komen, moeten we beleidsmakers overtuigen van het belang van DREAMS. Door inzicht in de gezinnen die bij ons komen, en de voorspellers van beloop, zullen we de zorg kunnen verbeteren en doelmatiger maken.

DREAMS is niet alleen belangrijk voor onderzoek, maar ook voor de praktijk. We moeten de resultaten blijven delen en professionals, ouders en jongeren betrekken. Wat willen zij nog weten? Wat betekenen deze bevindingen voor hen? Maar om dit allemaal te kunnen blijven doen, moeten we ervoor zorgen dat we met DREAMS door kunnen gaan. Dat is nu onze belangrijkste taak.”