DREAMS op pad: Het derde DREAMS symposium - 03-07-2024

Vier DREAMS onderzoekers deelden hun onderzoeksresultaten. Promovenda Ilse Visser presenteerde de eerste bevindingen uit haar trauma project. Hieruit bleek dat een groot deel van de kinderen die bij Levvel worden aangemeld een potentieel traumatische ervaring hebben meegemaakt. Volgens een trauma screener voldeed 17% van deze kinderen en jongeren aan de criteria voor een post-traumatische stress stoornis. Dit gaf de zaal nieuwe inzichten over de kinderen en jongeren die bij de DREAMS instellingen worden aangemeld.

Senior onderzoeker Josjan Zijlmans liet ons zien dat er een toename is geweest in mentale problematiek in kinderen sinds de start van de coronapandemie, zowel bij kinderen uit de algemene populatie als kinderen in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Hij liet ook zien dat er geen verschil is in het verloop van psychische problemen tussen kinderen met verschillende diagnoses. Josjan benadrukte echter dat een deel van de resultaten uit de COVID-19 studies van DREAMS mogelijk samenhangen met ‘survey effects’: Ouders die een vragenlijst over de psychische gezondheid van hun kind invulden naar aanleiding van de coronapandemie vonden dat het slechter ging met hun kind dan ouders die dezelfde vragenlijst in de standaard klinische praktijk invulden.

Promovenda Emma Broek sloot de ‘road train’ af met de eerste resultaten uit haar literatuuronderzoek over evalueren in de jeugd ggz. Hierbij benadrukte zij dat het belangrijk is om breder te meten dan alleen symptomen, en dat we goed moeten nadenken over het implementatieproces van deze vragenlijsten. Welke struikelblokken zijn er in dit proces, en hoe pakken we deze aan? Ze moedigde aan dat we dit met elkaar kunnen aanpakken!

DREAMS data: onderzoek en praktijk

DREAMS onderzoekers Malindi van der Mheen en Marleen Wildschut namen ons na de ‘road train’ mee in het nieuwe onderzoek van DREAMS. Ze gaven  ons een kijkje in de ontwikkeling van de intake vragenlijst van DREAMS en bespraken de obstakels die hier soms bij kwamen kijken. Ook deelden ze reacties van behandelaren en ouders op de intake vragenlijst– zowel positieve als verbeterpunten waar nog aan gewerkt moet worden.

Het succes van PROMMEN in de zorg

Na de pauze nam onderzoeker Lotte Haverman ons mee in de wereld van het ‘PROMMEN’ tijdens haar keynote. Ze legde uit waarom er behoefte is aan een duidelijk PROM-systeem (patient-reported outcome measures) en introduceerde het werk van KLIK. KLIK is een methode om systematisch en met regelmaat kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen (en volwassenen) in zorg in een ziekenhuis te meten. Door deze generieke uitkomstmaten te gebruiken kunnen resultaten tussen verschillende disciplines worden vergeleken. Daarbij maakt KLIK ook gebruik van het PROMIS systeem, waardoor vragenlijsten via een feedbacksysteem worden afgestemd op het kind. Dit maakt de vragenlijsten korter en relevanter voor de respondenten. DREAMS heft deze lijsten gebruikt tijdens het COVID-19 onderzoek en gaat deze generieke vragenlijsten nu standaard gebruiken. Hiermee kunnen we goed in kaart brengen hoe het gaat met de kinderen in onze instellingen, vanaf de intake tot het einde van de zorg.

Kunnen data de zorg echt verbeteren?

De dag werd afgesloten met een panelgesprek waar psychiaters Janneke Zinkstok en Christel Middeldorp, voorzitter van het kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie Marjan Ter Avest, en ervaringsdeskundigen Joyce Meijberg en Sylvana Knol aan deelnamen. Het panel werd voorgezeten door ervaringsdeskundige Juliette. Tijdens dit gesprek werden diverse stellingen besproken: Zijn vragenlijst data bijvoorbeeld te algemeen, waardoor ze geen recht doen aan de veelzijdigheid van de problemen die kinderen en jongeren ervaren? Of worden vragenlijsten te strategisch ingevuld door cliënten, waardoor ze geen correcte weergave geven van de werkelijkheid? En slepen deze cliënten deze gegevens vervolgens met zich mee als een anker, waardoor een nieuwe start niet mogelijk is? De ervaringsdeskundigen en professionals gingen hierover met elkaar in gesprek. Het was een interessante discussie met nieuwe inzichten voor iedereen.

Welkom op het DREAMS symposium! Wat ontzettend leuk dat jullie hierbij konden zijn. Kunnen jullie je misschien eerst voorstellen, en wat vertellen over wat de NJR is en doet?

Celesta: Mijn naam is Celesta Kasper, ik ben projectleider bij NJR voor het project Hoofdzaken.

Joyce: Ik ben Joyce, 23 jaar en ik zet mijn ervaringen vrijwillig in bij NJR Hoofdzaken.

Juliette: Ik ben Juliette, en ik zet mijn ervaringen ook vrijwillig in bij NJR Hoofdzaken.

Celesta: Bij NJR werken we op allerlei manieren voor en door jongeren. Binnen het project Hoofdzaken doen we dit specifiek met jongeren die ervaring hebben in de jeugd ggz. Zij delen hun ervaringen, door bijvoorbeeld zoals vandaag te praten op een symposium of op andere evenementen. Maar ze denken ook mee in onderzoeken of beleidsdocumenten.

Joyce: Ik denk ook wel mee in gastlessen voor toekomstige zorgprofessionals, of kijk mee in de ontwikkeling van vragenlijsten. En ik denk bijvoorbeeld mee over de website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugd Psychiatrie.

Waar zien jullie nog mogelijkheden om ervaringskennis binnen DREAMS meer of beter in te zetten?

Joyce: Overal! Je kan op elke gebied wel ervaringskennis inzetten. Op elk moment kan je een ervaringsdeskundige vragen om mee te denken.

Juliette: Je moet in ieder geval degene die de vragenlijsten invult betrekken. Vandaag kwam bijvoorbeeld ook  vaak terug dat vragenlijsten soms  niet duidelijk zijn of verkeerd worden geïnterpreteerd door cliënten. Als je vanaf het beginstadium al ervaringsdeskundigen meeneemt in de ontwikkeling van vragenlijsten, krijg je misschien meer nuance daarin en worden ze toegankelijker voor zowel de cliënt, maar zijn ook de uitkomsten voor behandelaren waardevoller.

Jullie hebben vandaag een klein inkijkje gehad in wat DREAMS doet en waar we mee bezig zijn. Wat voor rol, als jullie vinden dat die er is, denken jullie dat DREAMS kan hebben in de ontwikkeling en verbetering van de KJP?

Joyce: Ik denk dat als je blijft samenwerken met alle betrokkenen, dus met het hele netwerk van de jongeren en de jongeren zelf, je de meest betrouwbare data gaat krijgen. Op die manier raken jongeren ook meer betrokken en zetten ze zichzelf meer in, waardoor de zorg beter aansluit bij de doelgroep die je wilt bereiken.