In 2020 werd de samenwerking tussen Accare, Karakter, Levvel en LUMC Curium officieel vastgelegd in het DREAMS consortium. In de afgelopen 5 jaar heeft er veel plaatsgevonden, en zijn we ook op een punt dat we vooruit kunnen gaan kijken naar onze doelen voor de komende 5 jaar!
Toen in 2015 de Jeugdwet werd ingevoerd, had dit veel consequenties voor de jeugdzorg, en zeker ook voor onderzoek. Lang was het zoeken naar welke subsidiepotjes nog beschikbaar waren, en wat de beste invulling was van deze vaak beperkte middelen. Onderzoek in de KJP is echter broodnodig: landelijke cijfers over hoeveel kinderen en welke kinderen er allemaal zorg krijgen voor welke problemen bestaan niet structureel, terwijl er wel ontzettend veel vraag naar is. Zo benadrukt het rapport Groeipijn van de deskundigencommissie Hervormingsagenda Jeugd, dat eerder dit jaar uitkwam, hoe moeilijk het is om concrete adviezen aan te leveren vanwege het gebrek aan data.
Om deze kennis te verbeteren zochten de academische kinder- en jeugdpsychiatrie (KJP) instellingen Accare uit Groningen, Karakter uit Nijmegen, Levvel uit Amsterdam en LUMC Curium uit Leiden elkaar op om samen te gaan werken: door het bundelen van de krachten, leek er veel meer mogelijk te zijn. In 2020 werd de samenwerking geformaliseerd, door het tekenen van een samenwerkingsovereenkomst en het aanstellen van Tinca Polderman als projectleider. Door het harmoniseren en bundelen van data hoopt DREAMS versnippering tegen te gaan en met grote, betrouwbare data in te kunnen springen op de dringende vragen uit de sector.
De timing van de oprichting van DREAMS viel samen met een grote uitdaging: de COVID-pandemie met de mogelijke effecten op de mentale gezondheid van kinderen en jongeren. Dit werd dan ook het eerste echte project waar DREAMS zich op stortte. In samenwerking met het Nederlands Tweelingenregister en de KLIK-onderzoeksgroep, werd er een onderzoek opgezet binnen zowel klinische als gezonde populaties, dat inmiddels al 7 waves aan dataverzameling heeft verzameld, met informatie over welzijn, symptomen, maar ook genetische kwetsbaarheden en trends over tijd. Voor meer informatie, zie de projectpagina hier.
In de jaren daarna zijn nog veel meer projecten opgezet onder de DREAMS paraplu. Zo is er een geharmoniseerde intake-vragenlijst opgesteld en geïmplementeerd. De eerste versie daarvan heeft al een aantal jaar gelopen, en is daarna geëvalueerd door behandelaren, ouders en ervaringsdeskundigen, waaruit de nieuwe ‘Intake 2.0’ is gekomen, die inmiddels bij bijna alle instellingen gebruikt wordt. Naast de nieuwe versie van de intakevragenlijst, is er nu ook een monitorlijst en tevredenheidslijst, die bij gaan houden hoe het welzijn van de kinderen in zorg, en de tevredenheid over de zorg, zich over tijd ontwikkelt. De data van deze vragenlijsten, samen met de dossierdata, komt terecht in een gezamenlijke database, waar onderzoekers makkelijk met alle data aan de slag kunnen.
Een ander groot project was de eerste overzichtsstudie die op basis van zorgdata is samengesteld, waarin duidelijk werd welke kinderen in zorg zijn bij de instellingen en welke diagnoses zij hebben. Die paper is hier te vinden.
Alle andere publicaties van de afgelopen jaren zijn hier te vinden. Natuurlijk zijn al deze onderzoeken en resultaten ook over de jaren heen gepresenteerd op nationale en internationale congressen!
Vooruitblik
Voor de komende periode staan er nog veel meer projecten in de steigers. Hieronder een kleine opsomming, met links naar blogposts met extra informatie.
- Medicatiegebruik
Welke medicatie wordt er voorgeschreven binnen de KJP en aan welke kinderen? Eerste resultaten hier - Trends in zorggebruik
Wat zijn de trends in gebruik van zorg over tijd, en wat zien we per diagnoses en hun comorbiditeiten? Welke kinderen hebben de meeste zorg nodig? Eerste resultaten hier - Teletherapie tijdens en na de COVID-pandemie
Hoe hebben behandelaren de noodgedwongen overstap naar online vormen van behandeling ervaren? Eerste resultaten hier - Leefstijl in de KJP
Wat zijn de effecten van slaap, gezond eten en bewegen op de klachten van kinderen in de KJP? Zijn er interventies die hierop in gezet kunnen worden? Dit onderzoek wordt vormgegeven in een Special Interest Group, met ook instellingen buiten DREAMS! Meer informatie hier en hier - Behandelingen in kaart brengen
Welke behandelingen worden er gegeven aan welke kinderen? Welke effecten zien we daarvan op klachten over tijd?
Er zullen ongetwijfeld nog meer onderwerpen zijn waar we met onze grootschalige dataset op in kunnen springen. De aftrap van de dataverzameling met de nieuwe vragenlijsten, het in kaart brengen van behandelingen en het centraliseren van al deze gegevens zullen ervoor zorgen dat we steeds beter in staat zijn om een onderbouwd antwoord te geven op die cruciale vraag uit het rapport Groeipijn: wat werkt en voor wie?
Alle kennis die we daarbij genereren proberen we zo breed mogelijk te delen, niet alleen binnen onze eigen instellingen, maar ook naar buiten, via deze website, onze nieuwsbrief en samenwerkingen met partners zoals het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en het Nederlands Jeugdinstituut. Ook betrekken we waar mogelijk zoveel mogelijk de input en reflectie van ervaringsdeskundigen via de Nationale Jeugdraad en interne cliënten-initiatieven.